10/03/10

Papà e la disfagia

Disfagia. Negli ultimi giorni ho scoperto un nuovo termine.
Trattasi di problemi alla deglutizione; può manifestarsi in forma lieve oppure importante, interessare solo l'assunzione di liquidi oppure di liquidi e di cibi solidi. Praticamente il cibo, anziché finire nello stomaco, finisce nelle vie aeree causando polmoniti e infezioni gravi. Le conseguenze della disfagia sono: malnutrizione, disidratazione, perdita rapida di peso, anemia e diminuzione delle difese immunitarie. Tutti sintomi che manifesta mio padre sin dal primo ricovero in ospedale. Adesso, finalmente sappiamo. E' disfagico e ha difficoltà a ingerire i liquidi. Quindi, è necessario capire come assisterlo da qui in poi. Andiamo a parlare con i medici. Il percorso non sembra complicato perché basta aggiungere addensanti ai liquidi ma... c'è un ma. Nei malati di Parkinson la disfagia è uno dei sintomi dello stadio finale della malattia che inizia lieve e poi via via si aggrava. Però non v'è modo di stabilire quando, dipende sempre dal malato, dalle sue condizione e dallo stile di vita.

Decido di passare una notte al computer per capire meglio qual'è e come si manifesta questo stadio finale della malattia e come possiamo affrontarlo dando a mio padre tutta l'assistenza possibile, preservando la sua dignità, non solo di malato, ma anche di uomo. E alla fine scopro che con un'alimentazione per via enterale che si chiama PEG (gastrostomia percutanea endoscopica) è possibile vivere in maniera decente per il tempo che resta senza correre il rischio di morire strozzati con il cibo (perché è questa la causa maggiore di mortalità).  E' un piccolo impianto che viene inserito nello stomaco - per via endoscopica appunto - e che si collega a una macchina esterna che fornisce il cibo. Rapido consulto e torniamo a parlare con i medici. Ma la cosa non è tanto semplice da attuare. A quanto pare ci vuole il consenso del malato, oltre a tutta una serie di esami per stabilire l'indoneità all'impianto. E se il paziente non è in grado di capire e quindi di dare il suo consenso? Bisogna procurarsi un avvocato e fare domanda al giudice tutelare per l'amministrazione di sostegno. Tempi tecnici dai 3 ai 4 mesi. E nel frattempo uno muore di fame? Nel frattempo si tira avanti come si può con un'endovena o con il sondino naso gastrico. Mi sembra pazzesco! E oltretutto irrealistico. Ricordo d'avere fra le mie allieve un'assistente sociale che si occupa proprio di queste tematiche. Non perdo tempo e la chiamo al telefono per avere chiarimenti. Lei mi conferma le tempistiche e i "giri burocratici" per ottenere l'amministrazione di sostegno e mi spiega anche che l'endovena non è percorribile a domicilio (perché mio padre a breve sarà dimesso e rientrerà a casa) e che il sondino naso gastrico provoca molti problemi ed è utilizzabile per massimo 60 gg. L'unica via è accelerare la PEG. Ci consultiamo in famiglia ma i pareri sono discordi: c'è chi lo da già per spacciato e quindi trova la PEG inutile e invasiva, chi dice che non serve e chi - io - è favorevole. Impossibile prendersi delle responsabilità di decisione in queste condizioni. E come se non bastasse ci si mettono in mezzo anche sussurri (voci che giungono dal personale dell'ospedale, nonché da alcune suore che non conoscono la situazione) che insinuano un accanimento terapeutico! Secondo questi "illuminati" dar da mangiare a mio padre è accanimento terapeutico?? Sono inorridita. Volete farlo morire di fame? Andate a dirglielo voi che non gli date da mangiare perché è una tortura inutile. Ma chi ha stabilito quando morirà quest'uomo? Se nemmeno i medici e i neurologi che lo hanno in cura lo sanno! Certa gente dovrebbe pensare 1000 volte prima di aprire la bocca. E adesso siamo qui, fermi. Chi poteva decidere è confuso e non riesce a prendere una posizione. E intanto papà oggi mi ha detto con un filo di voce che voleva un po' di yougurt...


Commenti:


12 Marzo 2010 - 10:32
 
Cara Gin ho scoperto il tuo blog da un po', e per me sei diventata un esempio di donna coraggiosa e saggia. Una donna che vive la sua realtà con determinazione, che si fronteggia con la vita e cerca in se stessa la forza per contrastarne i mali. Ho una profonda stima e ammirazione per te, e sappi che nel mio piccolo ti sono vicina in questo momento disgraziato. Eppure - non è conosolatorio, lo so - il tuo vivere di ora potrà essere di insegnamento e forza a chi lo affronterà più avanti... Grande Gin! Don't give up! (non sei tipo) Con affetto, Anna Maria
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