03/10/08

Fibromialgia: apriamo un confronto

Da qualche mese non scrivo più su questo argomento. Il motivo è che sto abbastanza bene. L'attività fisica e gli esercizi di streching che faccio con e senza fitball mi fanno bene; le tensioni si sono allentate e così i dolori, lasciando solo un po' di nervosismo muscolare notturno alle gambe (chiamato spasmofilia). Però intorno a me aumentano continuamente le persone fibromialgiche: sia uomini che donne. Quindi  vorrei tenere aggiornata questa categoria. Se c'è qualcuno che ha voglia di raccontare la sua esperienza e di aprire un confronto, mi scriva pure. Provvederò a pubblicare la mail (con il suo consenso) in forma anonima. Nel frattempo, ecco dei link utili per approfondire l'argomento (cliccate sul titolo per aprire la nuova pagina):

Associazione italiana sindrome fibromialgica
Associazione toscana lotta alla fibromialgia
Lezione sulla fibromialgia
Far capire al malato cos'è
Fibromyalgia

Inserisco qui il commento di Anna che gentilmente ha postato un articolo preso dal Corriere della Sera on line di Antonella Sparvoli.

Fibromialgia: meno sonno più dolori
Curando i problemi del riposo notturno si hanno ricadute positive anche sulla malattia

Chi soffre di fibromialgia presenta spesso disturbi del sonno che, secondo uno studio americano pubblicato su Arthritis Care & Research, contribuirebbero ad accentuare i sintomi della malattia. Non solo, sembrerebbe che i problemi del sonno siano predittivi di sintomi dolorosi e che possano essere collegati anche ai sintomi depressivi che spesso affliggono le persone con fibromialgia.

SINTOMI – I ricercatori statunitensi hanno esaminato una serie di fattori, ovvero qualità del sonno, dolore, depressione e funzionalità fisica, in circa 500 pazienti con fibromialgia, seguiti per un anno. Obiettivo dello studio cercare di identificare i problemi del sonno che affliggono questi pazienti ed esaminarne la relazione con dolore, depressione e funzionalità fisica. La maggior parte dei pazienti coinvolti, circa il 95%, presentava in effetti disturbi del sonno. Analizzando i collegamenti tra i vari sintomi i ricercatori hanno visto che problemi del sonno erano predittivi di sintomi dolorosi, che sintomi dolorosi erano predittivi di problemi di funzionalità fisica e che problemi di funzionalità fisica erano a loro volta predittivi di sintomi depressivi.

SONNO - «Almeno l’80-90 per cento dei pazienti con fibromialgia presenta disturbi del sonno – conferma Laura Bazzichi, coordinatrice del Centro per la fibromialgia e la fatica cronica della Clinica reumatologica dell’Università di Pisa -. In genere i problemi più diffusi sono un sonno non ristoratore e difficoltà ad addormentarsi. Studi in cui è stata analizzata la microstruttura del sonno dei pazienti fibromialgici hanno in effetti evidenziato che ci sono delle alterazioni nel rapporto tra fase Rem (rapid eye movements = movimenti oculari veloci) e non Rem. Le alterazioni del sonno possono indubbiamente avere ricadute negative sui sintomi tipici della malattia perché durante il sonno si verifica la produzione dell’ormone della crescita (Gh), che a sua volta induce la produzione di un'altra sostanza, il fattore di crescita insulino simile (Igf-1), che gioca un ruolo importante nella riparazione di tutti quei piccoli danni che si verificano quotidianamente a livello muscolare. Se il sonno è disturbato ne risente anche tutta questa catena di eventi e quindi i sintomi peggiorano».

TRATTAMENTO – Se il sonno non è ristoratore bisogna fare in modo che lo diventi, ma come? «L’intervento deve essere su vari livelli. Innanzitutto bisogna vedere se il paziente ha una buona igiene del sonno e se ciò non accade dargli gli accorgimenti necessari come non fare sonnellini pomeridiani, evitare di addormentarsi davanti alla televisione, non bere caffé alla sera, fare un po’ di attività fisica, svegliarsi e andare a letto a orari regolari – spiega la dottoressa Bazzichi -. Se invece ci si rende conto di essere in presenza di un vero e proprio disturbo del sonno bisogna capire la causa e quindi intervenire. In molti casi il sonno non ristoratore è legato alle variazioni ormonali della menopausa o a problemi d’ansia e quindi, se non ci sono controindicazioni, si può pensare di ricorrere a trattamenti come la terapia ormonale sostitutiva nel primo caso e farmaci ansiolitici nel secondo. Altre volte invece bisogna puntare sui farmaci ipnotici, scegliendo quello più adatto nel singolo caso senza perdere di vista l’obiettivo che non è aumentare le ore di sonno, ma migliorarne la qualità».


Commenti:



03 Ottobre 2008 - 12:23
 
ciao a tutti, sono un'amica "virtuale" di Gin e vorrei raccontarvi la mia storia... Mi chiamo Bettina, ho 32 anni, ed ho scoperto di soffrire di fibromialgia da pochi mesi, dopo un lungo periodo di esami, tac, risonanze che non davano alcun risultato, ero sana come un pesce!!! ma con questi dolori muscolo-articolari che si diffondevano via via in tutto il corpo, rigidità, tensioni muscolari e formicolii agli arti... All'inizio non vi dico lo spavento, la paura di avere qualcosa di grave e non sapere dove sbattere la testa, perchè purtroppo questa sindrome è poco conosciuta e molti medici non la considerano neppure, danno sempre colpa allo stress!!!
Purtroppo la strada per me è ancora lunga, è una sindrome in cui bisogna sperimentare continuamente terapie, farmaci, attività fisiche leggere per vedere se si migliora un po'; io ho iniziato a praticare yoga, fa benissimo soprattutto a livello pscicologico, anche se alcune posizioni sono troppo complicate e dolorose per me.. Spero che la mia testimonianza sia utile, è una lotta dura, ma dobbiamo combattere...
 
03 Ottobre 2008 - 13:51
 
molto interessante il tuo sito gin, l'ho visitato.
io vivo in un posto dove non c'è nemmeno un laboratorio per le analisi, non esiste una piscina né tantomeno un centro di riabilitazione e fisioterapico. ci sono palestre si, ma avrai già capito che, nonostante potrebbero ricevere 2500 euro di multa se non mi fanno entrare, il mio cane guida fa ancora "tanta paura" ed io evito di fare guerre quotidiane, forse anche per stanchezza più che rassegnazione. comunque ho fatto caso che da quando sto al mare, nonostante l'umidità qui, che insieme all'acqua, è l'unica cosa che non manca, sto leggermente meglio, ma penso sia dovuto al fatto che ho tempi diversi, molto diversi da quelli che avevo a roma, quindi anche se dormo malissimo, forse anche per altri motivi legati al mio incidente (poco tempo fa mi sono spaccata un molare mentre dormivo tanto ho stretto la bocca mentre pensavo di precipitare...), quindi forse è anche lo stress che diminuisce perché qui non ci sono rumori tali da obbligarmi a concentrarmi come nessuno per sentire un umano che parla (sono mezza sorda), né ci sono tutti pericoli che incontro nel traffico della mia megalopoli: qui è tutto lentissimo, forse serve questo tempo ai fibromialgici? bo? io sto provando, ti saprò dire.
i dolori quando arrivano sono lame che tagliano i muscoli a vivo, aghi che entrano nei nervi scoperti, martelli pneumatici che battono incessantemente su tutto il mio scheletro e a volte la stanchezza non mi consente di reagire con una passeggiata, allora mi metto in cuffia e "leggo" (sono pure cieca, sempre dopo l'incidente).
il thc mi aiutava molto, inutile ripetermi, mi dava la possibilità anche di muovermi, invece di rimanere pseudo paralizzata per un giorno intero.
oggi ad esempio sono più stanca del solito, forse il tempo che incide con una pioggia in arrivo, però sono uscita, il mare mi aiuta e mi cura, il solo stare seduta a riva mi da tanto, anche se è difficile rialzarsi per tornare a casa, per fortuna dietro alla spiaggia, perché ci dev'essere qualcosa (forse lo jodio) che agisce in positivo.
il mio cane guida capisce quando sto male e non mi tira, perché a volte i polsi sembra che si staccano mentre ho le mani sulla sua manopola e il guinzaglio, penso che molti medici dovrebbero imparare anche dai cani, sicuramente più sensibili di tutti coloro che prescrivono farmaci e che parlano ancora di "stress" o di malattie "psicosomatiche" o "psicogene". ciao, a presto laura e grazie per essere presente nel mio blog (dove c'è il post a cui hai commentato "le cirque toxic")
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